春夏秋冬，四季的旋律各有不同，而秋天就是在這樣一串又一串的電話鈴聲悄悄流逝，2020年10月25日，廣東建德救護急救站的電話鈴聲響起，我們迎來了一次長距離轉運，救護轉運團隊乘坐高鐵從深圳赴湖南長沙將一名一歲兩個月的小男孩轉運至北京首都醫科大學附屬兒童醫院進行救治。

在受理任務后的時間，廣東建德救護急救站立即對轉運任務進行下達，組建了一直關于兒童轉運的專業救護急救轉運團隊，從深圳快馬加鞭趕往湖南兒童醫院，到達湖南省人民醫院后，馬不停蹄開展與院方的交流評估，確定轉運計劃、方案與流程。在交通高速便利的今天，受理任務在早上，傍晚時分我們救護團隊就已經從深圳抵達長沙，對患兒進行病情評估。

脊髓性肌萎縮1年，撤離呼吸機困難10月余

在進一步病情評估后，救護急救轉運團隊了解到，患兒小毅在2019年10月時就因“肺部感染合并呼吸衰竭”在惠州市第六人民醫院PICU，予以氣管插管及心肺復蘇等治療半月，無法脫機，遂于2019年11月18日轉至深圳兒童醫院繼續治療，治療2月后效果不明顯，幾經輾轉來到湖南省人民醫院，期間完善肌電圖及基因檢查，診斷病情為：

1.脊髓性肌萎縮

2.呼吸衰竭

3.支氣管肺炎

4.肺不張

5.心肺復蘇術后

湖南兒童醫院對小毅的病情予以抗感染、呼吸支持、營養支持等對癥治療，仍無法脫離呼吸機，有吞咽困難。從小毅被檢查出患病到現在，就診的醫院已達5家（包括湖南省人民醫院），在相關救護條件的限制下，小毅的病情仍然未見好轉，始終處于呼吸無力、矛盾呼吸、無法脫機等狀態，湖南省人民醫院建議小毅的父母親將其轉至救護條件更好的首都醫科大學附屬兒童醫院進行進一步救治。

計劃制定一小時，轉運只用六小時

快馬加鞭趕來，匆匆忙忙吃飯已經是廣東建德救護急救站的轉運常態，在經驗豐富的救護團隊的帶領下，只用了一小時就將轉運方案制定完善，廣東建德救護急救轉運團隊決定于2020年10月26日從長沙通過乘坐高鐵的交通方式將小毅轉至北京首都醫科大學附屬兒童醫院進行進一步的救治。

轉運前的救護設備準備我們也盡可能做到盡善盡美，此次轉運我們使用了最新的高端新生兒及兒童專用救護設備，設備具有攜帶便捷、操作簡單、操作迅速的優點。轉運的交通工具我們再一次使用了“高鐵”，中國的高鐵發展已經達到了世界前列，高鐵轉運也具有更加高效、便捷、舒適的特點，此次轉運任務從長沙到北京，乘坐高鐵全程轉運只用了六小時，時間相較以往縮短了不止一倍。

疾病折磨很痛苦，健康常識我為你普及

什么是脊髓性肌萎縮癥呢？典型癥狀有哪些呢？

患兒臨床表現差異性大，發病年齡可以從出生前（宮內發病）開始，表現為胎動減少，也可以在成年后，表現為四肢肌肉無力、萎縮等癥狀。

1、SMAⅠ型

（1）又稱Werdnig-Hoffman病，1/3患者在宮內表現為胎動減少，出生時為松軟兒。

（2）患者在出生后6個月內發病，平均發病年齡在生后1個月。

（3）表現為全身松軟無力，嚴重肌張力低下。由于舌、面和咀嚼肌無力，大多數患兒出現吸吮和吞咽困難，可見舌肌萎縮和震顫。肋間肌受累可以出現呼吸困難，腹式呼吸。

2、SMAⅡ型

（1）患兒生后6個月內發育正常，可以獲得從臥位到獨坐的能力。之后出現運動發育停滯，通常在生后18個月內出現癥狀，表現為緩慢加重和近端為主的全身性肌無力和肌張力低下，導致運動發育落后。

（2）查體可見四肢肌肉無力及舌肌萎縮和震顫，50％患者可見手部震顫。

（3）患兒可以獨坐，但始終不能獨立行走。

（4）隨著時間推移，出現脊柱側彎，可快速發展并嚴重影響呼吸功能。

（5）早期可以出現大關節攣縮。

（6）一般可存活至10～20歲。

（7）智力正常。

3、SMAⅢ型

又稱Kugellberg-Welander病。生后1年內運動發育正常。從幼兒期至青少年期均可發病，可以獲得獨立行走的能力。

4、SMAⅣ型

又稱成人型SMA。多在30～60歲發病，表現出顯著的四肢近端無力，尤其是肢帶肌無力，病情進展緩慢，壽命不受影響。

那么懷孕多少周可以檢查出脊髓性肌萎縮癥呢？

脊髓性肌萎縮癥是屬于一種非常少見的遺傳性病癥，想要檢查孩子是否患有這種病癥，需要在懷孕16周到25周的時候通過羊水或者是胎兒的細胞來做檢查，才能確定孩子是否有這方面的病癥。

脊髓性肌萎縮癥為基因突變所致，可通過常染色體隱性遺傳的方式進行遺傳。孕期的常染色體檢查可以將其檢查出來，在現在救護技術進一步發展的條件下，檢查的準確率還是比較高的。